Estigma y discriminación

Los temores irracionales a la infección por el VIH, así como las actitudes y juicios negativos hacia las personas que viven con el VIH persisten a pesar de décadas de campañas de información pública y otros esfuerzos de sensibilización. Las poblaciones con mayor riesgo de infección por el VIH enfrentan altos niveles de estigma debido, entre otras cosas, a su género, orientación sexual, identidad de género, uso de drogas o comercio sexual. El estigma hacia las personas que viven con el VIH o corren el riesgo de contraerlo provoca actos de discriminación en todos los sectores de la sociedad, desde los funcionarios públicos, los agentes de policía y los trabajadores de la salud hasta el lugar de trabajo, las escuelas y las comunidades. En muchos países, las leyes y políticas discriminatorias refuerzan un entorno de violencia y marginación. Este estigma y discriminación desaniman a la gente a acceder a los servicios de atención sanitaria, incluidos los métodos de prevención del VIH, conocer su estado serológico respecto del VIH, inscribirse en la atención médica y seguir un tratamiento.

Los estudios sobre el estigma y la discriminación, así como el comportamiento de demanda de atención de salud, muestran que las personas que viven con el VIH que perciben altos niveles de estigma relacionado con el VIH tienen 2,4 veces más probabilidades de retrasar la inscripción en la atención médica hasta que están muy enfermas.

En ocho países con datos disponibles, más de una cuarta parte de las personas que viven con el VIH informaron que habían evitado acudir a una clínica local en los últimos 12 meses debido a su estado serológico respecto del VIH. Tales temores también desalientan la aceptación de los servicios de prevención y pruebas.

* Poblaciones clave: grupos que tienen más probabilidad de estar expuestos al VIH o de transmitirlo: trabajadores/as sexuales, HsH (hombres que tiene sexo con hombres), transexuales y personas que se inyectan drogas, inmigrantes y personas presas.

Guia de terminología de ONUSIDA.

El estigma de las personas con VIH

Desde los comienzos de la enfermedad, a principio de los años 80 del siglo pasado, las personas con VIH han sido unos de los grupos más estigmatizados en la sociedad. El estigma y el rechazo asociado al VIH tiene que ver con la percepción de que esta enfermedad es una amenaza para las personas y para la propia sociedad.  Esta amenaza es tanto tangible como simbólica. Tangible porque el VIH es una infección transmisible y por ello puede constituir una amenaza para la salud. También es una amenaza simbólica porque, debido a su origen asociado a determinadas practicas sexuales y a determinados grupos marginados, amenaza los valores, ideología y moralidad tradicional (Fuster Y Molero, 2008). Esta percepción fue construyéndose por los medios de comunicación desde la aparición del VIH y aunque los avances médicos han permitido controlar en gran medida el progreso de la enfermedad y su transmisibilidad, la construcción estigmatizante realizada en los primeros años permanece todavía vigente en gran medida.

Características del estigma y la discriminación

Características del estigma asociado a las personas con VIH

Tres son las principales características asociadas con el estigma hacia las personas con VIH que le diferencian de otros tipos de estigma. Las dos primeras, percepción de gravedad y percepción de controlabilidad (o atribución de responsabilidad por haberlo contraído), hacen que las personas con VIH estén entre los grupos más rechazados de la sociedad. La tercera característica, la posibilidad de ser ocultado, es también definitoria de este estigma y tiene también consecuencias importantes para las personas con VIH.

La percepción de gravedad

El VIH es una infección grave y que, entre sus vías de transmisión, se encuentra fundamentalmente la sexual. Estos aspectos asociados al sexo entroncan con los miedos y tabúes sociales en torno a la sexualidad y en especial con la asociación de la transmisión sexual a comportamientos sexuales que se apartan de los estándares morales tradicionales y que se consideren como “promiscuos y licenciosos”, como es el caso de la homosexualidad. Además, la percepción habitual de la persona corriente es que infección es “contagiosa” en lugar de “transmisible”. El contagio se asocia a la supervivencia del agente infeccioso fuera del cuerpo humano, de forma que se puede adquirir, por ejemplo, por vía área o a través de los alimentos. No es el caso del VIH que es una infección transmisible. Por su parte transmisión implica el contacto directo entre el cuerpo de una persona y la de otra a través del intercambio de fluidos. El uso de la palabra “contagio” para referirse a la transmisión del VIH sirve para fomentar falsos mitos y para nutrir la calidad de “plaga del siglo XX” que se ha venido alimentado.

Como veamos en la infección por VIH es muy difícil desligar los aspectos médicos de los aspectos sociales. Sin embargo, mientras en el ámbito médico se han producido en los últimos años grandes avances que han aumentado mucho la esperanza y la calidad de vida de las personas con VIH, es decir, la “peligrosidad” del VIH se ha rebajado, estos avances no se han reflejado en una disminución del rechazo social que suscita la infección. Haciendo bueno el aforismo de Einstein que decía que “es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio”, los estereotipos negativos y el prejuicio asociado tradicionalmente a la infección continúan todavía vigentes en muchos sentidos.

La ocultación del estigma

Otra característica distintiva del estigma asociado con la infección por VIH es que, en la mayoría de los casos, la condición de personas con VIH puede ser ocultada. Las personas con un estigma que se puede ocultar pueden elegir cunado revela su estatus o a quien revelarlo. Poder ejercer este control tiene beneficios como, por ejemplo, poder escoger las situaciones en la que se siente mayor seguridad y comodidad para develarlo. Poder ejercer este control tiene como beneficios como, por ejemplo, poder escoger las situaciones en las que se sienta mayor seguridad y comodidad para desvelarlo (Quinn, 2006). Esto puede ayudar a mantener los limites personales y ofrece control sobre los niveles de intimidad con otras personas.

Asimismo, las personas con estigma que se pueden ocultar también pueden elegir no revelar su condición en aquellos contextos en los cuales pueda haber repercusiones negativas para su vida en términos de trato diferentes o de discriminación. De esta forma, un beneficio importante de la ocultación del estigma sería la evitación del prejuicio y la discriminación.  Esto puede, al menos a corto plazo, proteger la autoestima y hacer posible una interacción normal con las personas del grupo mayoritario (Frable, Blacstone y Sherbaum, 1990; Quinn,2006; Smart y Wegner, ,1990).

Sin embargo, y aunque a corto plazo, los costes de mantener ocultos aspectos importantes de la identidad puedan ser mínimos, a largo plazo probablemente estos casos se intensifiquen, sobre todo si la característica estigmatizada es importante para la persona y afecta a varios aspectos de la vida, como sucede en el caso de tener el VIH. Al examinar los efectos de la estigmatización revisaremos con mayor detalle los estudios relacionados con los efectos  dela ocultación del estigma en las personas con VIH.

Penalización de la transmisión del VIH

El estigma y la discriminación relacionados con el VIH, incluida la penalización de la no divulgación, exposición o transmisión del VIH, disuaden aún más a las personas de tomar medidas para evitar la infección por el VIH —o prevenir la transmisión del VIH a sus hijos— por temor a ser procesadas, privadas de sus derechos de salud sexual y reproductiva o perder la custodia de sus hijos.

Las leyes que penalizan la no divulgación, la exposición y la transmisión del VIH siguen siendo generalizadas. Cincuenta y uno de los 109 países informaron tener tales leyes, mientras que otros 25 países indicaron que no tienen tales leyes, pero que los procesamientos sí ocurren con base en las leyes penales generales.

La penalización de la transmisión maternoinfantil del VIH —donde las madres pueden ser enjuiciadas por transmitir el VIH a su feto— puede desalentar a las mujeres embarazadas de hacerse la prueba del VIH. En los casos en que las mujeres saben que viven con el VIH, la penalización puede impedir que revelen su estado y accedan a la atención y los servicios prenatales y posnatales para prevenir la transmisión maternoinfantil. Cuatro países (Libia, Nauru, Santa Lucía y Tayikistán) han informado que siguen penalizando la transmisión maternoinfantil.

Treinta y cinco países siguen imponiendo restricciones a la entrada, la estancia y la residencia de las personas que viven con el VIH. Aunque no hay evidencia de que tales restricciones protejan la salud pública o ayuden a prevenir la transmisión del VIH, sí constituyen una discriminación basada en el estado serológico respecto del VIH y violan los derechos de las personas afectadas (especialmente el derecho del migrante a la libertad de movimiento). Las restricciones también limitan la aceptación de las pruebas voluntarias del VIH y dificultan el cumplimiento del tratamiento antirretroviral.

Por ejemplo, los mineros migrantes en África meridional —incluidos los mineros que viven con el VIH y la tuberculosis multirresistente— han sido expulsados de su país de destino y abandonados en la frontera de su país de origen sin acceso a tratamiento o derivación a servicios de salud locales.

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