Desde sus inicios, y aún actualmente, la infección por VIH ha estado asociada con la muerte; si bien es cierto, que con diferentes matices. En los orígenes de la infección hablamos básicamente de muerte física. En aquellos primeros momentos el SIDA es sinónimo de padecimiento físico y muerte en su sentido literal. Recordemos las imágenes aparecidas en los medios de comunicación en los años 80-90 al referirse a la pandemia: hombres demacrados, postrados en camas con la muerte reflejada en el rostro. Hablamos de muerte física, pero estas imágenes reflejaban la muerte social a la que estaban abocadas las personas con VIH, y que me atrevería a decir que, hoy en día, es el mayor problema al que nos enfrentamos quienes trabajamos día a día por minimizar la prevalencia de la infección por VIH.
Pero esta muerte social se sustenta sobre otras cuestiones que fundamentaron la construcción social de VIH en sus inicios; construcción social que hoy en día está anclada en nuestras mentes:
Los comportamientos inmorales o fuera de la norma social
La culpabilidad y el sida como castigo
- Los comportamientos fuera de la norma social
Los primeros casos de SIDA detectados en Estados Unidos correspondían a varones homosexuales, es decir, hombres “desviados”, con conductas sexuales no aceptadas por la moral predominante. En nuestro entorno más cercano, los primeros casos aparecieron entre personas consumidoras de drogas por vía inyectada (heroinómanos básicamente). De nuevo el incumplimiento de la norma socialmente aceptada, llevó a estas personas a adquirir el VIH. Y cuando empezó a hablarse de transmisión heterosexual, nuevamente aparecen colectivos tales como las mujeres prostitutas o las personas promiscuas, sin pareja estable como colectivo especialmente susceptible de adquirir el VIH. La construcción que en ese momento se hizo de la infección por VIH, llevó a hablar de “grupos de riesgo” y a circunscribir la infección exclusivamente a los colectivos que hemos nombrado. Grupos de personas cuyos comportamientos no se ajustaban a lo que la norma social establece como buen ciudadano, como persona que aporta a la sociedad.
Si bien conocíamos prácticamente desde su aparición las vías de transmisión del VIH y el modo de evitarla, esta construcción inicial que se hizo de la infección por VIH, no permitió que la población en general entendiera la necesidad de tomar medidas preventivas, si no pertenecían a los colectivos nombrados. Entiendo que, en gran medida, en este aspecto puede radicar el fracaso de las campañas de prevención del VIH basadas en el uso del preservativo: “Si no soy gay, prostituta o yonki, no me va a tocar”
- La culpabilidad y el SIDA como castigo
Concepto basado en la idea de que el VIH afecta a quienes se salen de la norma. “Se lo han buscado”, por realizar prácticas sexuales “no admitidas” (todo lo relacionado con la sexualidad, aunque pertenezca a la esfera privada, es motivo de juicio), por consumir drogas… Además, este concepto ha sido interiorizado por las personas que viven con VIH, lo que les ha llevado a la ocultación tanto de su situación de seropositividad, como de su condición sexual… Las personas con VIH encuentran dificultad en sentirse aceptadas socialmente, por lo tanto la ocultación de la seropositividad es justificada por el miedo a ser juzgado. Esta ocultación provoca un padecimiento personal a nivel emocional que repercute en las relaciones personales (aislamiento…), en las relaciones de pareja (miedo a la no aceptación, no toma de medidas preventivas…), en el tratamiento de la infección (dificultades a la hora de realizar un correcto seguimiento médico de la infección, menor adherencia a tratamientos…), en la vida laboral (miedo constante a que se descubra si situación de seropositividad, a un despido…) … En este punto hay que recordar a lo que se denominó “víctimas inocentes” (personas hemofílicas y niños y niñas a los que sus madres transmitieron el VIH). Este concepto llevó a culpabilizar en mayor medida a quienes adquirieron el VIH por sus prácticas sexuales o de consumo de drogas. Podían haber evitado adquirir el virus; siendo la infección por VIH la consecuencia directa de sus “malos hábitos”. Volvemos a la consideración de merecimiento de la infección.
En este sentido, creo que es destacable la labor que las Asociaciones Ciudadana Anti-Sida que aparecieron en el estado español desde finales de los 80, han realizado y realizan. Un trabajo esencial en la lucha contra el estigma: informando, desmontando tabúes y creencias erróneas sobre el VIH y las personas que viven con ello. En definitiva dotando de normalidad a una situación que no tendría por qué haberse vivido con “anormalidad”.
En este punto, quiero destacar el trabajo que la Comisión Ciudadana Anti-Sida de Álava desarrollo entorno al año 1995 en Vitoria-Gasteiz. La Asociación había nacido en el año 1987, impulsada por un pequeño grupo de personas cuyo interés era precisamente desmontar los estereotipos sobre la infección y apoyar y acompañar a las personas seropositivas y sus familias. Con el paso de los años, se vio necesaria la creación de diferentes recursos y servicios de apoyo a las personas afectadas. Entre ellos, se trabajó por la creación de una Casa de Acogida para personas con VIH con el doble objetivo de mejorar su calidad de vida y, en aquellos años, ofrecer un espacio donde morir dignamente. Tras un intenso trabajo con las Instituciones Públicas de la provincia se decidió que la Casa de acogida se ubicara en un viejo caserío del antiguo pueblo de Arriaga, ahora absorbido por la ciudad y convertido en barrio de Vitoria. Desde el primer momento se informó al vecindario del uso que se daría a este espacio, lo que provocó inmediatamente un rechazo absoluto al servicio. Los argumentos esgrimidos eran el miedo al contagio, la cercanía de dos colegios, la posible delincuencia que la casa podría traer al barrio, el miedo a que sus hijos vieran personas “moribundas” por las calles de su barrio… Esta situación requería un trabajo comunitario de información y acercamiento entre el barrio y la Asociación que permitiera una aceptación del recurso y de las personas que allí residieran. Así pues, se plantearon reuniones con la Asociación de vecinos, la parroquia del barrio, grupos juveniles… Y el resultado fue, no sólo la aceptación del recurso sino, la implicación de personas que decidieron participar de manera voluntaria en la puesta en marcha y funcionamiento del servicio. Hoy en día, 20 años después, la Casa de Acogida sigue funcionando, está perfectamente integrada en la vida social del barrio y cuenta con un equipo de voluntariado en el que aún permanecen algunas de aquellas personas y que se nutre en gran medida por vecinos y vecinas del barrio.
En conclusión, considero que, aunque a muy pequeña escala, se contribuyó entonces a desmontar aquellas creencias tan arraigadas por su contenido moralizante y que no permitían que los nuevos mensajes informativos y preventivos llegaran a la población.
Sin embargo, aún quedaba y queda mucho por hacer.
Superadas las etapas iniciales cuando SIDA era sinónimo de MUERTE en el sentido más literal de la metáfora; nos situamos ahora en una situación que, aunque en constante evolución, mantiene a las personas con VIH en una situación de muerte social. Entiendo este concepto del siguiente modo: no tanto percibido en situaciones de discriminación, que ciertamente se siguen dando, pero ante las cuales existen leyes y normativas que nos permiten minimizarlas, sino más en el estigma que siguen sufriendo las personas que viven con VIH.
Y vuelvo a basarme en la experiencia de años de trabajo en la Comisión Ciudadana Anti-Sida de Álava. En este caso, en el servicio de realización de la prueba rápida de VIH, en funcionamiento desde el año 2007. La mayoría de las personas que acuden a la asociación manifiestan su miedo a un resultado positivo, no tanto por lo que supone la infección a nivel médico sino a nivel social; es decir, miedo a esa muerte social a la que todavía hoy en día, están condenadas las personas que viven con VIH. Hay una aceptación a realizar seguimiento médico, incluso a tomar medicación, pero hay miedo a contárselo a la familia, a que se enteren en el trabajo, a que me vean tomando la medicación… hay dudas sobre si decírselo o no a posibles parejas sexuales…
En definitiva la construcción social que en sus inicios se hizo sobre el VIH ha quedado anclada en nuestras mentes. Desde las ONGs y otros estamentos públicos debemos seguir trabajando por desterrarla. En este sentido, considero que las personas seropositivas tienen una función esencial aunque realmente difícil: Visibilizar la infección, dotar de normalidad a su situación, es una estrategia mucho más efectiva que miles de mensajes y campañas institucionales que resultan lejanas a nuestras realidades.
Ana Girón Pascual
Trabajadora Social del Programa conVIHve- SIDALAVA
